孩子患上罕見疾病即將失明！父母決定辭去工作「全家環遊世界」，與時間賽跑看遍各地美景感動萬人

By Chloe Chen on 09 Nov 2022

Senior Digital Editor

相信「環遊世界」是不少人的夢想，但有些人的旅遊其實是在跟時間賽跑，只為了讓孩子記住這個萬千世界。加拿大一對夫妻在婚後生下四個小孩，未料其中三人因患上罕見疾病，在未來某一天會完全失明，這對夫妻得知後雖難過，也決定在僅存的時間內帶孩子到世界各地走走，讓他們在完全失明前可以記下所有美好事物。

Photo from FB @Le monde plein leurs yeux

孩子患上罕見疾病

在加拿大有一戶平凡又溫馨的家庭，Edith Lemay和Sebastien Pelletier這對夫妻育有4子，一家六口的生活雖幸福美滿，卻因為突如其來的疾病，讓未來的生活出現隱憂。大女兒Mia在3歲時被診斷出患有罕見疾病「視網膜色素病變」，這並會讓患者視力逐漸下降，並出現夜盲、視野變窄等狀況，最終導致失明。

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大女兒生病一事讓夫妻倆非常不捨，同時祈禱其他孩子們沒有換上同樣疾病，無奈在2019年夫妻倆結婚12週年時發現，另外兩名孩子也出現和大女兒同樣的症狀，而目前只有大兒子的視力完全正常。

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生病一事意味著孩子們的未來會有辛苦與不便之處，夫妻倆無法想像當小孩知道自己的視力一天天退化時，又是何等的不安與驚嚇。醫生告訴兩人，在最新醫療技術出現、視力徹底退化前，不妨多讓孩子看看紀錄片、了解外面世界，透過「視覺記憶」方式為未來的生活鋪好路，而這點也讓夫妻倆認同。

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夫妻倆決定帶小孩環遊世界

有一天Edith突然有個想法，與其讓孩子透過書本、影片認識世界，不如盡他們所能帶孩子們去看看世界各處，透過真實的人事物景色建立視覺記憶！有了這想法後夫妻倆便著手準備，無奈剛好遇上疫情大爆發，讓這個旅遊計畫暫緩、定好的路線也一次次更改，但不論怎麼異動都不改變他們的初衷-帶孩子們去他們想去的地方！

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每一個地方都有獨一無二的回憶

經過漫長的等待，一家六口終於在2022年3月出發，前往世界各地探索美景。為了節省資金他們不追求豪華住宿、用最基本的交通工具前往各處，短短半年內他們已經造訪非洲大峽谷、撒哈拉沙漠、坦桑尼亞、土耳其和蒙古等地，曾經開著麵包車來場公路之旅、用簡易洗澡設備在大自然中洗澡、喂野生動物吃草、徒步於廣大沙漠、探訪沙漠中的鬼屋等，每一段旅行都有無可取代的回憶，在這家人的心中蔓延開來。

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在旅途中夫妻倆鼓勵孩子們與當地人多交流，每一次的相遇都為眾人留下美好故事，歡笑聲充斥在整個旅途中，而這一切正是夫妻倆想讓孩子擁有的「記憶」。在旅行第100天時剛好遇上小兒子生日，Edith與Sebastien決定送他一個特別禮物，就是在土耳其來場熱氣球之旅！而這個行程毫無疑問成為眾人心中，最美好的旅遊景點之一。

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來到大女兒最愛的蒙古時，他們也入境隨俗的換上當地服飾，享用奶茶、住在蒙古包中，而喜歡馬與蒙古的Mia，在第一次騎馬奔騰在草原上時，也忍不住感動落淚。

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這趟旅行有開心也有難過時刻

儘管在環遊世界的過程中，大部分時刻都是開心的，卻也有些瞬間讓父母不捨。已經知道自己患病的大女兒，珍惜著每個時刻，因為她知道她有可能是最後一次看到這些美景。而不懂失明是什麼意思的小兒子，會童言童語問說「媽媽，失明是什麼？代表我以後不能開車嗎？」讓人聽了揪心。而視力正常的大兒子也漸漸明白，未來他需要好好照顧這些手足，在他們有一天完全看不到時給予幫助。但他們，也就只是11、9、6、4歲的孩子們，卻要比更多大人還早理解何謂「現實」。